Hora d'escoltar i llegir
En aquest apartat, trobaràs entrevistes fetes a persones que han viscut el càncer de prop: pacients, acompanyants i professionals de la salut.
Cadascuna d’aquestes veus ens ofereix una mirada diferent, única i sobre el que significa conviure amb la malaltia des de l’experiència personal fins a la visió mèdica.
El propòsit és escoltar, entendre i aprendre. Perquè darrere de cada diagnòstic, hi ha una història que mereix ser escoltada.
ANNA
Descripció: Pacient un càncer de mama amb 42 anys, NO va patir metàstasi i ara està lliura de la malaltia.
ANÒNIM
Descripció: Aquesta pacient va patir un càncer de mama amb 40 anys, sent mare de dues filles petites, no va tenir metàstasi i ara està lliura de la malaltia.
Abans d’anar al metge:
● Per què vas decidir anar al metge? Què vas veure diferent?
Fui a mi ginecóloga a hacerme una visita de control rutinaria y como ya tenía 40 años me tocó hacerme una mamografía y una ecografía de mama.
Sobre el diagnòstic i el tractament:
● Com vas rebre la notícia: en una visita, per telèfon, acompanyat/da?
Me enteré de que tenía cáncer de mama al ver los resultados de una de las pruebas que me habían realizado. No me lo comentó ningún médico y estaba sola en casa.
● Estaves preocupat/da per com comentar-ho als familiars sense preocupar-los?
A mi marido se lo comenté enseguida y fue todo muy bien. Mi gran preocupación era cómo decírselo a mis dos hijas pequeñas, que tenían 8 y 6 años por cómo se lo tomarían y cómo me verían cuando se me cayera el pelo.
● Quina va ser la teva primera reacció o pensament?
Mi primera reacción fue de sorpresa e incredulidad, ya que todos los doctores que me habían visitado (ginecóloga, ecógrafa, cirujano) me habían dicho que seguramente no era nada pero que mejor controlarlo. No se esperaban que fuera positivo yo creo. De hecho otro ginecólogo que consulté por segunda opinión me había dicho de no hacer nada y controlarlo en 6 meses.
● T’esperaves aquest diagnòstic o va ser totalment inesperat?
La verdad que fue totalmente inesperado por lo que comenté anteriormente, los propios doctores no esperaban que fuera un cáncer.
● Et vas informar pel teu compte o vas confiar només en el que et deien els metges?
A la hora del diagnóstico y del tratamiento confíe plenamente en el oncólogo que me llevaba, ya que me transmitió mucha confianza y me daba mucha seguridad en todo lo que me explicaba y me decía.
● Has participat en alguna prova o assaig clínic?
No
En l'àmbit emocional i psicològic:
● Hi ha algun moment concret que recordis com especialment dur o intens?
Yo creo que uno de los momentos más duros en el tratamiento del cáncer de mama es cuando te ves la primera vez sin el pelo y te tienes que adaptar a esta nueva situación. Yo soy muy positiva en general e intento ver siempre el lado positivo de las cosas. Y me hice
una peluca para verme bien.
● Has tingut por de la mort o d’una recaiguda?
Yo creo que todo el mundo que tiene un diagnóstico de cáncer tiene miedo de estas dos coses, pero aprendes a convivir con ello.
● Com gestionaves la incertesa o l’espera entre proves?
Intentando estar entretenida o trabajando para tener la mente ocupada y hacer que el tiempo pasara más rápido.
● Has pogut parlar amb algú que també hagi passat pel mateix? T’ha ajudat?
Cuando yo estaba con el tratamiento tenía una amiga que estaba pasando por un cáncer de estómago y quedábamos para vernos y desahogarnos juntas. Nos vino muy bien a las dos.
Es muy bueno compartir tu experiencia con otra gente que también pasa por lo mismo, son los únicos que te entienden del todo.
● Què t’ha ajudat a tirar endavant en els moments més difícils?
Pensar en mi familia y en los proyectos de futuro qué tienes y qué quiere hacer y llevar a cabo.
● Has tingut suport psicològic o has buscat ajuda terapèutica?
No tuve ningún soporte psicológico en todo el tratamiento y creo que es muy necesario tener un seguimiento. Yo tuve que buscar ayuda al final del tratamiento porque fue cuando me dio el bajón.
Relacions i entorn:
● Com han reaccionat els teus familiars o amics?
Hubo de todo tipo de reacciones, desde amigos qué te apoyan y están ahí para ayudarte a otra gente que se distancia porque no quieren verte mal, supongo. Y la familia igual.
Aprendes a ver con quién puedes contar de verdad y con quién no.
● Has sentit que la gent del teu entorn t’entenia?
La verdad que en general la gente cercana sabes qué está ahí y qué puedes contar con ella, pero en el fondo es difícil que te entiendan si no han pasado por algo así. Es como cuando te intentan explicar lo que se siente cuando eres madre, pero hasta que de verdad no lo eres no lo puedes terminar de entender.
● Hi ha algú que t’hagi sorprès pel seu suport, ja sigui positivament o
negativament?
A nivel familiar siempre he podido contar con la ayuda de mi padre para todo lo que he hecho, pero cuando estuve con el cáncer se volcó totalmente y vino a estar conmigo y ayudarme un montón. Siempre lo tendré en cuenta y se lo agradeceré.
● T’has sentit sol/a en algun moment?
Siempre hay momentos de soledad o que aunque estés acompañado te sientes solo en este tratamiento y con ganas de tirar la toalla. Por eso creo que es importante tener un soporte psicológico que te ayude a afrontar los momentos difíciles.
Canvis i aprenentatges:
● Quines coses valores més ara que abans?
Por supuesto valoras el tener salud y estar bien antes que nada, porque sin ello no puedes hacer nada más. Y le quitas la importancia a muchas tonterías o cosas superfluas. Valoras más los contactos personales de la gente que de verdad importa y no pierdes el tiempo con quién no te aporta nada.
● Hi ha alguna cosa que hagis après de
tu mateix/a durant tot aquest procés?
Siempre te sorprendes de lo fuerte que es el cuerpo y la mente humana para enfrentarse a problemas importantes y que a pesar de todo sigo viendo el lado positivo de las coses.
● Ha canviat la teva manera de veure la vida o el futur?
Siempre hay un antes y un después del cáncer de mama. Quieres vivir el día a día y aprovechar el tiempo para disfrutar y hacer coses con tu familia.
● Hi ha alguna cosa que abans et feia por i ara ja no?
Yo creo que le pierdes el miedo a la muerte. La ves de otra manera y ya no temes que se acerque esa fecha.
● Com ha afectat el càncer la teva vida diària?
Las secuelas que te deja el tratamiento de cáncer siempre te marcan la vida y tienes que aprender a convivir con ello y cuánto antes lo aceptes y lo sepas llevar, antes consigues regresar a tu vida anterior pero ahora adaptada a la nueva situación física y mental.
● Has hagut de deixar de fer alguna activitat que abans t’agradava?
No
Consells:
● Quin consell donaries a una persona que acaba de rebre el diagnòstic?
Mucha paciencia y ánimo. El tratamiento es una carrera de fondo y difícil. Pero lo más importante es ser positivo porque la mente hace mucho para que todo vaya bien.
● Hi ha alguna cosa que t’hauria agradat saberal principi i que ningú et va dir?
Las secuelas de todo el tratamiento qué te hacen. No te lo explican al principio y te lo vas encontrando según pasa el tiempo. Y cuando terminas nada vuelve a ser ni estar cómo al prinicipio.
● Recomanaries buscar ajuda psicològica des del començament?
Si, porque así te van controlando y te ayudan a asimilarlo mejor.
● Què diries a les persones que no saben com ajudar un familiar amb càncer?
Lo más importante es acompañar y luego saber dejar espacio cuando la persona lo necesite.
● Com va ser el moment en què et van dir que estaves lliure de la malaltia?
Una sensación controvertida, por un lado, alegría de haber terminado y, por otro lado, el bajón de parar y no saber qué va a pasar a partir de ahora.
● Com et vas sentir aquell dia?
Con ganas de celebrarlo, por un lado, y con ganas de volver a recuperar mi vida de antes.
● Tens por que torni? Com ho gestiones?
Si y no, pero intento no pensarlo. Me dedico a vivir la vida y a estar ocupada para que la mente no le dé vueltas a este tema.
● El càncer encara forma part del teu dia a dia (revisions, seqüeles,
pensaments...)?
Sí, sigo con las revisiones anuales. Yo digo que voy a pasar mi ITV y a ver que todo sigue bien.
● Et consideres la mateixa persona d’abans o has canviat?
Yo no soy la misma. Creo que toda persona que pasa por un diagnóstico cómo este cambia.
Te lo tomas todo de otra manera e intentas aprovechar mejor el tiempo que tienes.
JAUME
Descripció: Pacient d'un càncer de pròstata amb 73 anys, no ha patit metàstasi i està lliure de la malaltia.
Abans d’anar al metge:
● Per què vas decidir anar al metge? Què vas veure diferent?
Sí, orinava molt i ho veia estrany
Sobre el diagnòstic i el tractament:
● Com vas rebre la notícia: en una visita, per telèfon, acompanyat/da?
En els resultats d’una ecografia i estava sol
● Estaves preocupat/da per com comentar-ho als familiars sense preocupar-los?
No, perquè és un càncer comú i no té un gran nombre de mortalitats
● Quina va ser la teva primera reacció o pensament?
Que això es súpera i que passarà
● T’esperaves aquest diagnòstic o va ser totalment inesperat?
Va ser inesperat
● Et vas informar pel teu compte o vas confiar només en el que et deien els metges?
Vaig confiar completament en el metge
● Has participat en alguna prova o assaig clínic?
No
En l'àmbit emocional i psicològic:
● Hi ha algun moment concret que recordis com especialment dur o intens?
El moment Postoperatori, ja que havia d’anar amb una sonda
● Has tingut por de la mort o d’una recaiguda?
No
● Com gestionaves la incertesa o l’espera entre proves?
Amb molts nervis i estava intranquil
● Has pogut parlar amb algú que també hagi passat pel mateix? T’ha ajudat?
Si i m’ha ajudat molt
● Què t’ha ajudat a tirar endavant en els moments més difícils?
La certesa que això és curable
● Has tingut suport psicològic o has buscat ajuda terapèutica?
No
Relacions i entorn:
● Com han reaccionat els teus familiars o amics?
Molt bé, normal
● Has sentit que la gent del teu entorn t’entenia?
Si
● Hi ha algú que t’hagi sorprès pel seu suport, ja sigui positivament o negativament?
No ningú
● T’has sentit sol/a en algun moment?
No en cap
Canvis i aprenentatges:
● Quines coses valores més ara que abans?
No
● Hi ha alguna cosa que hagis après de tu mateix/a durant tot aquest procés?
No
● Ha canviat la teva manera de veure la vida o el futur?
No
● Hi ha alguna cosa que abans et feia por i ara ja no?
No
● Com ha afectat el càncer la teva vida diària?
Tenia dificultats per fer depèn que
● Has hagut de deixar de fer alguna activitat que abans t’agradava?
No
Consells:
● Quin consell donaries a una persona que acaba de rebre el diagnòstic?
En el meu tipus diria que es supera i estàs normal i com abans
● Hi ha alguna cosa que t’hauria agradat saber al principi i que ningú et va dir?
No
● Recomanaries buscar ajuda psicològica des del començament?
Depèn la persona i el càncer en el meu cas no m’ha fet falta
● Què diries a les persones que no saben com ajudar un familiar amb càncer?
Que tinguin comprensió
● Com va ser el moment en què et van dir que estaves lliure de la malaltia?
Em vaig sentir feliç
● Com et vas sentir aquell dia?
Content
● Tens por que torni? Com ho gestiones?
No
● El càncer encara forma part del teu dia a dia (revisions, seqüeles, pensaments…)?
Sí, tinc revisions, però no penso en això tota l’estona
● Et consideres la mateixa persona d’abans o has canviat?
Si
EMMA
Descripció: Pacient d'un càncer de bufeta amb 75 anys, no pateix metàstasi i ara està lliura de la malaltia.
Abans d’anar al metge:
● Perquè vas decidir anar al metge? Què vas veure diferent?
Vaig detectar una modificació en el color de l'orina.
Sobre el diagnòstic i el tractament:
● Com vas rebre la notícia: en una visita, per telèfon, acompanyat/ada?
En una visita mèdica
● Estaves preucupada per com comentar-ho als familiars sense preucupar-los?
Sí
● Quina va ser la teva primera reacció o pensament?
"Això anirà bé!"
● T’esperaves aquest diagnòstic o va ser totalment inesperat?
Com soc infermera i tinc informació al respecte, em temia la possibilitat
● Has participat en alguna prova o assaig clínic?
No
A nivell emocional i psicològic:
● Hi ha algun moment concret que recordis com especialment dur o intens?
La primera vegada que em van fer una nova biòpsia després de la intervenció d'extirpació del tumor.
● Has tingut por de la mort o d’una recaiguda?
Sí. El meu tractament va ser només quirúrgic, així que em preocupava especialment la possibilitat de recaiguda.
● Com gestionaves la incertesa o l’espera entre proves?
Donat el context (ja fa sis anys del diagnòstic i tractament), la gestiono amb molta serenitat.
● Has pogut parlar amb algú que també hagi passat pel mateix? T’ha ajudat?
Per la meva professió, he tingut contacte amb moltes persones que han viscut una situació similar. Ajuda molt compartir el tema!
● Què t’ha ajudat a tirar endavant en els moments més difícils?
Diria que el meu pensament positiu davant eles problemes que ens posa davant la vida.
● Has tingut suport psicològic o has buscat ajuda terapèutica?
No l'he tingut nio sol·licitat, però no dubtaria a fer-ho si em calgués.
Relacions i entorn:
● Has sentit que la gent del teu entorn t’entenia?
Diria que sí...
● Hi ha algú que t’hagi sorprès pel seu suport?
Els meus fills per la seva "presència" emocional constant.
● T’has sentit sol/a en algun moment?
Durant la fase diagnòstica. Va ser una decisió conscient. Vaig decidir anar sola a la consulta i no informar a ningú fins a tenir els resultats.
Canvis i aprenentatges:
● Quines coses valores més ara que abans?
Viure cada moment amb serenitat i intensitat. Saborejar la vida.
● Hi ha alguna cosa que hagis après de tu mateix/a durant tot aquest procés?
Sí. Que també soc vulnerable. Sempre m'he sentit una persona molt forta, però tots som tributaris de tenir malalties greus en un moment determinat. I la importància d'agrair el que tinc, el que soc i allò que m'ha estat donat.
● Ha canviat la teva manera de veure la vida o el futur?
Potser una mica. Si per la meva professió ja tenia present que la vida és fugaç, ara encara més.
● Com ha afectat el càncer la teva vida diària?
Per ser sincera, el meu diagnòstic i tractament va modificar molt poc la meva vida diària. En vaig tenir prou amb una setmana de repòs després de la cirurgia.
Ara bé, la meva parella en un procés oncològic actiu en aquests moments: Ell ha passat per una cirurgia molt més complexa i està en tractament amb quimioteràpia. La seva malaltia sí que m'ha canviat la vida (també a ell, és clar!). Per exemple, no podem fer els mateixos viatges d'aventura que fèiem...
● Has hagut de deixar de fer alguna activitat que abans t’agradava?
En relació amb la malaltia de la meva parella, hem modificat la dedicació a la muntanya i els destins viatgers. També el tipus d'exercici físic.
Consells:
● Quin consell donaries a una persona que acaba de rebre el diagnòstic?
Dos: 1) Que en concentri en tenir la màxima qualitat de vida cada moment de cada dia, i 2) Que treballi amb si mateixa per tenir pensaments positius.
● Hi ha alguna cosa que t’hauria agradat saber al principi i que ningú et va dir?
No especialment. També és cert que la meva professió em facilita disposar i entendre informació de temes de salut.
● Recomanaries buscar ajuda psicològica des del començament?
Sempre que la persona / familiar es senti desbordat. Quan abans es produeixi l'arribada d'ajuda, millor.
● Què diries a les persones que no saben com ajudar un familiar amb càncer?
Que la millor manera de fer-ho és acompanyart-los: Mantenir una comunicació sincera i fluida en tot moment, fins i tot per parlar de temes "difícils" com pot ser, de vegades, el pronòstic. També considero molt important respectar els temps. No tots entenem i ens adaptem a les situacions a la mateixa velocitat ni de la mateixa manera.
● Com va ser el moment en què et van dir que estaves lliure de la malaltia?
En el meu cas, em vaig posar molt contenta!
● Com et vas sentir aquell dia?
Dintre de la prudència... alliberada.
● Tens por que torni? Com ho gestiones?
Com deia abans, ho porto amb molta tranquil·litat, potser perquè la meva patologia es va poder resoldre amb una intervenció quirúrgica i no tinc cap seqüela.
● El càncer encara forma part del teu dia a dia (revisions, seqüeles, pensaments…)?
Sí, en tant que parella d'una persona que està en un procés oncològic actiu.
● Et consideres la mateixa persona d’abans o has canviat?
Crec que he canviat: Em preocupa menys no tenir control sobre les coses i arribo a gaudir de cada dia sense necessitat de tenir les coses planificades.
YOLANDA
Descripció: Pacient un càncer de mama amb 42 anys, no va patir metàstasi i ara està lliura de la malaltia.
Abans d’anar al metge:
● Per què vas decidir anar al metge? Què vas veure diferent?
En el meu cas ho vaig descobrir en una mamografia que em realitzaven perquè la meva mare va patir càncer de mama.
Sobre el diagnòstic i el tractament:
● Com vas rebre la notícia: en una visita, per telèfon, acompanyat/da?
En una visita, acompanyada.
● Estaves preocupat/da per com comentar-ho als familiars sense preocupar-los?
Una mica sobretot als meus germans perquè viuen lluny i sàvia que es preocupessin.
● Quina va ser la teva primera reacció o pensament?
A lluitar.
● T’esperaves aquest diagnòstic o va ser totalment inesperat?
Va ser inesperat.
● Et vas informar pel teu compte o vas confiar només en el que et deien els metges?
En vaig informar.
● Has participat en alguna prova o assaig clínic?
No
En l'àmbit emocional i psicològic:
● Hi ha algun moment concret que recordis com especialment dur o intens?
Quan em van dir que m'havia de donar químio.
● Has tingut por de la mort o d’una recaiguda?
No.
● Com gestionaves la incertesa o l’espera entre proves?
La meva oncòloga em va dir «Ara no has de preocupar-te perquè estàs supervigilada i podem actuar». Això em quedo marcat.
● Has pogut parlar amb algú que també hagi passat pel mateix? T’ha ajudat?
Sí. De vegades.
● Què t’ha ajudat a tirar endavant en els moments més difícils?
La meva família i els meus amics.
● Has tingut suport psicològic o has buscat ajuda terapèutica?
No.
Relacions i entorn:
● Com han reaccionat els teus familiars o amics?
Impactats i preocupats.
● Has sentit que la gent del teu entorn t’entenia?
A vegades sí, altres no.
● Hi ha algú que t’hagi sorprès pel seu suport, ja sigui positivament o
negativament?
Sí, de les dues.
● T’has sentit sol/a en algun moment?
Sí.
● Quines coses valores més ara que abans?
A mi.
● Hi ha alguna cosa que hagis après de tu mateix/a durant tot aquest procés?
Sí.
● Ha canviat la teva manera de veure la vida o el futur?
Sí.
● Hi ha alguna cosa que abans et feia por i ara ja no?
No.
● Com ha afectat el càncer la teva vida diària?
Molt.
● Has hagut de deixar de fer alguna activitat que abans t’agradava?
Al principi, però les he recuperat.
Consells:
● Quin consell donaries a una persona que acaba de rebre el diagnòstic?
Que respiri i pas a pas.
● Hi ha alguna cosa que t’hauria agradat saber al principi i que ningú et va dir?
No.
● Recomanaries buscar ajuda psicològica des del començament?
Sí.
● Què diries a les persones que no saben com ajudar un familiar amb càncer?
Que ho escoltin.
● Com va ser el moment en què et van dir que estaves lliure de la malaltia?
No m'ho esperava.
● Com et vas sentir aquell dia?
Molt feliç.
● El càncer encara forma part del teu dia a dia (revisions, seqüeles,
pensaments...)?
Sí.
● Et consideres la mateixa persona d’abans o has canviat?
Totes les experiències de la vida et canvien alguna cosa.
MATI
Descripció: Pacient un càncer de mama amb 44 anys, va patir metàstasis i ara no està lliure de la malaltia.
Abans d’anar al metge:
● Per què vas decidir anar al metge? Què vas veure diferent?
Em vaig adonar que tina diversos bonys al pit.
Sobre el diagnòstic i el tractament:
● Com vas rebre la notícia: en una visita, per telèfon, acompanyat/da?
Per telèfon i sola a casa.
● Estaves preocupat/da per com comentar-ho als familiars sense preocupar-los?
Sí, molt
● Quina va ser la teva primera reacció o pensament?
Que la meva vida estava a punt d’acabar.
● T’esperaves aquest diagnòstic o va ser totalment inesperat?
M'ho esperava.
● Et vas informar pel teu compte o vas confiar només en el que et deien els metges?
Només amb el que deien els metges.
En l'àmbit emocional i psicològic:
● Hi ha algun moment concret que recordis com especialment dur o intens?
Si hi ha diversos (visites, químios,...)
● Has tingut por de la mort o d’una recaiguda?
Si
● Com gestionaves la incertesa o l’espera entre proves?
Procurant estar sempre ocupada i poc temps sola.
● Has pogut parlar amb algú que també hagi passat pel mateix? T’ha ajudat?
Sí, si m’han ajudat molt
● Què t’ha ajudat a tirar endavant en els moments més difícils?
Pensar en els meus fills.
● Has tingut suport psicològic o has buscat ajuda terapèutica?
Sí, vaig fer teràpia en grup a l’hospital de Calella.
Relacions i entorn:
● Com han reaccionat els teus familiars o amics?
Intentant ajudar-me en el possible.
● Has sentit que la gent del teu entorn t’entenia?
A vegades, no sempre.
● Hi ha algú que t’hagi sorprès pel seu suport, ja sigui positivament o negativament?
Sí
● T’has sentit sol/a en algun moment?
Sí, tot i estant acompanyada ha hagut algun moment que sí.
● Quines coses valores més ara que abans?
Valorar la meva vida.
● Hi ha alguna cosa que hagis après de tu mateix/a durant tot aquest procés?
No donar molta importància a segons quines coses i que abans sí.
● Ha canviat la teva manera de veure la vida o el futur?
Sí
● Hi ha alguna cosa que abans et feia por i ara ja no?
No
● Com ha afectat el càncer la teva vida diària?
A aprendre a viure el dia a dia el millor possible.
● Has hagut de deixar de fer alguna activitat que abans t’agradava?
SÍ
Consells:
● Quin consell donaries a una persona que acaba de rebre el diagnòstic?
Que es deixi estimar pels seus i pensar positivament sempre.
● Hi ha alguna cosa que t’hauria agradat saber al principi i que ningú et va dir?
La probabilitat de vida en aquest tipus de malaltia.
● Recomanaries buscar ajuda psicològica des del començament?
Sí
● Què diries a les persones que no saben com ajudar un familiar amb càncer?
Que estiguin sempre per ells i amb empatia i comprensió.
● Com va ser el moment en què et van dir que estaves lliure de la malaltia?
Espero que m’ho diguin aviat.
● Com et vas sentir aquell dia?
Si tinc por, ho gestiono amb molta fe que vagi tot bé
● El càncer encara forma part del teu dia a dia (revisions, seqüeles, pensaments…)?
Sí
● Et consideres la mateixa persona d’abans o has canviat?
He canviat bastant.
Deixa'ns el teu comentari
Què opines sobre el que has escoltat i llegit, t'agradaria compartir alguna cosa amb tots nosaltres?
Añadir comentario
Comentarios